La Parálisis Cerebral implica un variado conjunto de síntomas con distinta expresión en cada individuo. Las afecciones que lo componen pueden ser primarias, secundarias, asociadas y coexistentes, según que ellas se hallen en su núcleo, sean derivadas o, pese a no tener una vinculación clara, sean frecuentes en este colectivo. Algunas de ellas, como el dolor, necesitan que se les preste mayor atención.
Breve caracterización
La parálisis cerebral es un trastorno que afecta a 1,5 a 4 de cada 1.000 nacidos vivos.
Se trata de una condición neurológica que puede deberse a un daño o una malformación del cerebro que se produce durante el desarrollo fetal, en el momento del nacimiento o en el período posnatal que transcurre hasta aproximadamente los dos años de vida.
La sintomatología es diversa, así como el grado de compromiso de cada individuo, con expresiones que van desde muy leves a muy graves, aunque, en general, lo que la define es un conjunto de síntomas que afectan las funciones del cerebro y del sistema nervioso.
A su vez, los efectos pueden apreciarse en todo el cuerpo o solamente un lado, o restringirse a brazos o piernas o abarcar a ambos.
A diferencia de lo que sucede con los problemas neurodegenerativos, la PC no es progresiva, esto es, no empeora con el tiempo, sino que, por el contrario, la funcionalidad puede mejorarse con los tratamientos adecuados en muchos de los casos.
Sin embargo, algunas de las patologías asociadas es posible que deriven en cuadros más extremos, sobre todo cuando no se recibe la atención que cada sujeto requiere para su conjunto de síntomas.
Existen distintos tipos de PC, que se clasifican en espástica (la más común, que consiste en que los músculos que no pueden relajarse), discinética o atetoide (dificultades para controlar la musculatura), atáxica (afecta el equilibrio y la coordinación), hipotónica (baja tonicidad muscular) y mixta (la que combina alguna o algunas de las formas anteriores).
Las causas son muy variadas. Entre las más comunes se citan las referidas a la hipoxia (falta o bajo nivel de oxígeno en alguna zona del cerebro), sangrado cerebral, infecciones del bebé y/o de la madre, traumatismos e ictericia grave. Pero también hay casos en los que no se puede determinar qué es lo que la desencadena o por qué ocurre la escasa oxigenación en el feto.
Afecciones propias y asociadas
Los síntomas que cursan con la PC se clasifican en primarios, secundarios, asociativos y coexistentes.
Los primarios hacen referencia al daño cerebral en sí mismo y son su consecuencia directa. Entre ellos, los más comunes son los que afectan la coordinación motora, el control de la movilidad, la tonicidad muscular, la postura y el equilibrio. Las dificultades en la motricidad fina y la gruesa, así como la referida a la zona orofacial también se consideran como afecciones primarias. Se trata de aquellos que, en definitiva, constituyen la base de su caracterización.
A su vez, los secundarios son aquellos que se derivan de los anteriores, siendo una consecuencia indirecta.
Entre ellos, los más usuales son:
– Deficiencias oral motoras, que incluyen problemas para la alimentación, para tragar y babeo. Muchas de las personas con PC presentan dificultades en controlar los músculos ubicados en su boca y garganta. Como consecuencia, suelen padecer dolor al tragar o imposibilidad para hacerlo. Tampoco es raro el reflujo gastroesofágico, es decir, el ácido estomacal que se regurgita en el esófago. Además de las lesiones y el ardor que puede provocar, asociado a las dificultades para tragar, este cuadro deriva, en algunas ocasiones, en la aspiración de líquidos, comida, saliva o el propio vómito se inhala hacia los pulmones, lo que, a su vez, puede implicar complicaciones respiratorias, como la neumonía por aspiración, que requieren atención de por vida.
Al mismo tiempo, los problemas en el manejo de las manos, junto con los demás, suele derivar en problemas de nutrición, deshidratación y bajo peso.
Otro inconveniente es el babeo, que afecta a aproximadamente al 30% de los casos, el que es factible que irrite la piel y contribuya a las afecciones pulmonares.
Se estima que entre el 85 y el 90% de las personas con PC presenta inconvenientes para tragar y alimentarse, sobre todo en aquellos que la cursan en forma moderada o severa.
– Problemas del habla. Muchos de ellos padecen de disartria, que es un desorden motor del habla, dado que no pueden controlar los músculos que la realizan, tales como la lengua, los labios, las cuerdas vocales y el diafragma. También apraxia del habla por el mismo motivo, dado que saben lo que quieren decir, pero se les hace extremadamente difícil pronunciar palabras o sílabas, ya que se les dificulta coordinar los movimientos necesarios para producirla.
– Otros problemas incluyen la disfunción de la vejiga, lo que puede implicar el vaciamiento incompleto de la misma (con la posibilidad de infecciones en el tracto urinario), la incontinencia y las pérdidas. También el estreñimiento es habitual, ya que los músculos que intervienen en la correcta evacuación no pueden ser controlados adecuadamente por el sujeto. A su vez, existen ciertos riesgos esqueléticos, como la escoliosis, la luxación de cadera y la osteoporosis (con casos de fracturas). Asimismo, se da una tendencia a la producción de ulceraciones por la permanencia en la misma posición durante períodos prolongados, así como son frecuentes, en aquellos que conservan alguna capacidad ambulatoria, las lesiones como consecuencia de las caídas.
Las afecciones asociativas, por su parte, son aquellas que frecuentemente se hallan vinculadas con la PC, pero que no son consecuencia directa del daño o la malformación cerebral que la origina. Entre otras, las más frecuentes son:
– Discapacidad intelectual. Caracterizada como un funcionamiento significativamente menor que la media esperada, los niños que la portan tienen limitaciones en el aspecto cognitivo, así como en las conductas adaptativas, lo que les dificulta su integración al medio y falla en las habilidades para desenvolverse en la vida cotidiana.
Caracterizada como leve, moderada y severa, aproximadamente dos tercios de las personas con PC tienen discapacidad intelectual, de los cuales la mitad se señala como leve y la otra mitad como moderada o severa.
– Dificultades de aprendizaje. Algunos de ellos las tienen debido a múltiples factores, entre ellos, los causados por problemas neurológicos en el procesamiento de los conocimientos que interfieren con las habilidades básicas tales como leer y escribir o con otras más complejas, como la organización y la abstracción.
También son frecuentes los casos de dispraxia motora, que implica inconvenientes con el entendimiento, la planificación y la realización de las tareas, lo que las transforma en arduas. Muchos de ellos saben lo que tienen que hacer, pero se presentan problemas al momento de tener que realizar aquello que desean.
Las dificultades de percepción, sobre todo las referidas a la visión y la audición, pueden interferir negativamente en la capacidad de aprendizaje. Otro tanto suele ocurrir con aquellos que tienen problemas más serios con la coordinación motora gruesa y fina, así como con el lenguaje y la comunicación en general.
– Los problemas visuales también son una afección secundaria frecuente. Se estima que aproximadamente entre el 75 y el 90% de estas personas se hallan afectadas en su capacidad de visión, lo que incluye, entre otros: ambliopía, también llamada “ojo perezoso”, que es la pérdida de la capacidad visual como consecuencia del deficiente desarrollo de la ruta nerviosa entre un ojo y el cerebro; atrofia óptica por deterioro del nervio óptico; nistagmo (movimiento involuntario del ojo); defectos del campo visual y errores de refracción, entre los cuales los más corrientes son la miopía, hipermetropía y astigmatismo.
– Pérdida auditiva. Se estima que el 20% de las personas con PC tiene algún problema con su audición. Con una escala que comprende menor, leve, moderada, severa y profunda, los tipos de pérdida auditiva conocen tres tipos principales: la conductiva (cuando existe un problema en el oído medio que no conduce adecuadamente los sonidos), la sensorial (cuando la cóclea o el nervio auditivo se encuentran dañados) y la mixta, que resulta de la combinación de los otros dos.
– Convulsiones y Epilepsia. Entre el 30 y el 50% de los afectados por PC suele tener cuadros convulsivos, los que son más frecuentes entre aquellos que no pueden caminar o que tienen comprometida más seriamente su movilidad. Las convulsiones pueden ser del tipo que tiende a la rigidez, esto es, a la extensión de uno o varios músculos (tónicas) o, por el contrario, atónicas, que son aquellas en las cuales la musculatura se relaja y el cuerpo queda como si se tratara de una marioneta a la que se le han cortado los hilos que la sostienen. También pueden ser parciales, involucrando, como ejemplo, al brazo y la pierna de un lado, sin afectar a los del otro.
– Problemas sensoriales. La habilidad para procesar la información que se recibe a través de los sentidos es otro de lo aspectos que suelen presentar dificultades. En ese sentido, en muchos casos las reacciones a los estímulos pueden ser desproporcionadas, sea por exceso, sea por defecto. Así, es posible que un roce dispare una reacción extremada en algunos, mientras que un golpe, un pinchazo u otro estímulo agresivo provoque una respuesta mínima o ninguna.
Las afecciones coexistentes son aquellas que, si bien son bastante frecuentes en las personas con PC, no pueden asociarse en forma alguna con ella, es decir que en realidad no se ha hallado hasta el momento el punto de contacto que habilite para establecer una relación.
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Este desorden del desarrollo caracterizado por la falta de atención, la distractibilidad y la impulsividad es mucho más frecuente en los niños con PC que en el resto de la población. Mientras que entre estos últimos se indica que entre el 3 y el 5% de ellos lo padece, en aquellos diagnosticados con Parálisis Cerebral el porcentaje trepa hasta alrededor del 20%. Lo que no ha podido establecerse hasta el presente es el por qué de esa relación, dado que no existen elementos que indiquen que uno y otra tengan una fuente común. Una teoría a confirmar podría suponer que los desórdenes sensoriales apuntados, sumados a los problemas de control de los músculos, a las dificultades de percepción, a los dolores crónicos que suelen padecer y a las otras afecciones que se encuentran corrientemente en las personas con PC podría dar un alto número de falsos positivos, convocando a un diagnóstico erróneo en este sentido.
– El Autismo es la otra afección coexistente con la PC que se halla sobreexpresada en este colectivo respecto de la población general.
En ese sentido, mientras que, por ejemplo, en los EE.UU. los casos de Autismo en niños se cree que afectan a aproximadamente entre el 1 y el 2% de la población total, entre aquellos con Parálisis Cerebral la cifra trepa a alrededor del 7%, sin que exista una clara conexión causal entre uno y otra.
Hay estudios que sugieren que habría que ser cautos a la hora de diagnosticar con los Trastornos del Espectro Autista a los niños con PC, dado que algunos de los síntomas atribuidos a los primeros (problemas de interacción social y de comunicación verbal y no verbal, por ejemplo), pueden deberse en estas personas a las dificultades señaladas, que hacen que dichos impedimentos se deban a su misma condición y no puedan atribuirse a esta o a otras condiciones concomitantes.
Un problema frecuente, aunque poco estudiado, en las personas con Parálisis Cerebral y que podría asociarse con las afecciones secundarias y con las asociadas es el dolor.
En distintos trabajos en que se ha preguntado a los padres y cuidadores de niños con PC si ellos padecían de dolores, casi dos tercios manifestaron que creen que usualmente es así y que los afecta varios días al mes. La certeza solamente es absoluta cuando los que responden son los propios interesados que pueden expresarse por sí mismos, resultando mucho más complejo establecerlo cuando debe realizarse por la observación de terceros.
Por otro lado, es fácilmente deducible que, si buena parte de este conjunto experimenta convulsiones tónicas y que ellas son dolorosas, una parte significativa de estos sujetos convive con el dolor en forma frecuente, a lo que pueden sumarse las demás afecciones que suelen estar presentes y que pueden implicar sufrimiento físico.
Para terminar
Hemos intentado brindar un cuadro orientativo sobre la complejidad sintomática que implica la Parálisis Cerebral, lo que conduce a que su tratamiento también resulte complejo, involucrando distintas especialidades.
Cada individuo presenta sus particularidades, no solamente en el grado de afectación, sino también en cuanto al conjunto de síntomas que manifiesta, por lo cual las intervenciones deben ser personalizadas
En general, no existe forma de prevenirla, ni, al menos hasta el momento, la posibilidad de revertirla.
Lo que sí resulta posible en muchos de los casos, sobre todo en aquellos que son más leves, es mejorar la calidad de vida de todos y cada uno de los afectados, siempre poniendo el acento en los aspectos positivos, esto es, en lo que cada persona puede hacer, y brindándole la ayuda necesaria en aquello que se le dificulta.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar
Algunas fuentes:
– https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000716.htm
– http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/cerebral-palsy/cerebral-palsy-common-health-problems/?lang=es
– http://www.actaodontologica.com/ediciones/2008/1/patologias_bucodentales.asp
– http://www.cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/associative-conditions
– https://www.cerebralpalsyguide.com/cerebral-palsy/coexisting-conditions/
– http://www.birthinjuryguide.org/cerebral-palsy/related-conditions/