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Nuestra historia es la de cualquier pareja que desea formar una familia con muchos hijos. No pudimos biológicamente pero tuvimos la suerte de ser papás del corazón. Primero conocimos a Rodri con 3 años; hoy tiene 19, y algunas dificultades y desafíos que conocíamos de antemano.

Siete largos años después, llegó Santi: cambiamos pañales, dimos mamaderas, corrimos al pediatra.

Empezó maternal, luego Jardín, hasta ahí todo normal o casi. Notábamos ciertas conductas «raras» como torpeza motora, poca sociabilidad, intereses restringidos, mucho vocabulario tempranamente. Tenía tres años y los berrinches iban en aumento. Por sugerencia de su maestra comenzamos psicopedagogía y psicomotricidad.

Todos los profesionales que veíamos no nos decían nada, pero mi instinto de mamá me decía que algo no andaba bien.

Decidimos ir al neurólogo y en 5 minutos y después de dos preguntas nos dijo: «TGD NE» (Trastorno General del Desarrollo No Especificado). El baldazo de agua fue helado, se me nubló todo, no podía contener las lágrimas. él seguía hablando y yo no podía procesar nada.

Salí disparada del consultorio junto a mi hijo y mi marido. Ese 2 de diciembre de 2010 es una fecha que no puedo olvidar. Volvimos al médico unas semanas después todavía tratando de entender, pero con mucha información y preguntas.

A partir de ahí, todo había cambiado: nuestra vida, nuestros sueños y expectativas. Se alejaron familiares y amigos que no supieron entender nuestros acotados tiempos.

Esas Fiestas fueron tristes, ese verano fue de días y noches de eterna lectura, conectarme con papás que ya la tenían más clara porque nosotros no sabíamos por dónde empezar.

Hicimos cursos, talleres, capacitaciones. Vivimos un 2011 intenso, intensísimo.

Buscamos contención en grupos y profesionales que nos ayudaron a comprender este recorrido. Pasó mucho tiempo antes de que pudiera hablar del tema sin angustiarme y llorar. Difícil sí, pero imposible no.

Sacar el certificado de discapacidad, conseguir las terapias adecuadas, hablar en la escuela, buscar acompañante.

Cuando Santi tenía 8 años, decidimos cambiar de equipo terapéutico y hacerle un nuevo psicodiagnóstico para comprender mejor sus dificultades y desafíos. El test reveló lo que ya imaginábamos: Síndrome de Asperger.

Ahora sí podíamos entender mejor sus conductas: le costaba la sociabilización, hablaba de sus intereses restringidos (cuerpo humano, dinosaurios, dioses griegos), caminaba en punta de pies, deambulaba a veces emitiendo sonidos, no mentía, no entendía chistes ni dobles sentidos, era literal, hablaba en neutro, tenía dificultades sensoriales, era muy selectivo en sus comidas.

La información y capacitación, junto con las reuniones de equipo, fueron fundamentales para seguir en casa una rutina de juegos, ejercitar lo sensorial con ayuda de la terapista ocupacional y hacer toda la tarea bien visual (es como mejor aprende), haciendo siempre prueba y error de lo que mejor funcionaba para Santi.

No hay descanso durante el año, hay que tratar de anticiparse a todo.

Las vacaciones siempre nos plantearon un desafío especial: siete años yendo a San Bernardo a nuestro departamento donde él tiene sus cosas y se siente como en casa. Y siempre por poco tiempo: 5 o 6 días porque extrañaba «su casita».

El año pasado por primera vez pudimos visitar Puerto Madryn y Tandil y este año pudimos viajar al sur en familia por 12 días y lo disfrutamos como nunca. Un gran logro que se suma a tantos otros que alcanzamos en estos años.

Hoy Santi tiene 12 años y está a punto de comenzar 2do año de secundaria. Muchas de sus conductas cambiaron: aprendió a mentir y a hacer chistes; lleva una vida prácticamente normal; hace otras actividades como cocina, robótica y natación.

Va a una escuela común que lo acompaña mucho y que se capacitó para entender a Santi. Sus compañeros lo ayudan, lo conocen desde los 3 años y para ellos Santi es así y punto: hacen silencio si está alterado por el ruido, lo esperan para copiar, lo incluyen en los trabajos grupales y en los de WhatsApp. Son unos fantásticos.

Hay otras conductas que no cambiaron: es literal y deambula cuando necesita auto regularse y sigue siendo muy selectivo para comer.

Hoy podemos decir que todo el sacrificio vale la pena, disfrutamos, descansamos, nos reímos, nos enojamos, pero sobre todo podemos hablar del tema sin angustiarnos y ayudamos a otras familias que recién empiezan a transitar este camino. Porque para nosotros el diagnóstico nos sirvió para aprender, para crecer, para mejorar, porque para nosotros no es una etiqueta sino una condición.

Este 18 de Febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger, concienticemos y hablemos de Asperger, conócelo, pregunta e infórmate. Somos muchos los que podemos ayudarte.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Según la A sociación Asperger Argentina (AAA), el Síndrome de Asperger es «una condición del neurodesarrollo, una variación del desarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida. Influye en la forma en que éstas dan sentido al mundo, procesan la información y se relacionan con los otros».

Características

Espectro autista: El síndrome de Asperger fue incluido por el manual de psiquiatría norteamericano como una condición dentro del trastorno de espectro autista (TEA)

Lenguaje neutro: Una característica común es que hablan en lenguaje neutro, porque no logran hacer una apropiación del entorno social en el que se desarrollan. Lo mismo ocurre con otros comportamientos sociales, que no incorporan de forma natural, pero pueden aprenderlos

Literalidad: Para ellos no existe el doble sentido ni la ironía. Las cosas tienen un sentido literal y con frecuencia requieren que se les expliquen situaciones que para el resto pueden resultar evidentes

No miran a los ojos: Son hipersensibles. Mirar a los ojos les resulta invasivo, suelen taparse los oídos porque perciben los sonidos más fuerte

Mar del Plata. Desde Remando Juntos, Lucas Rubiño enseña este deporte a personas con discapacidad; usa tablas modificadas.

MAR DEL PLATA.- La playa elegida para la clase puede variar según la calidad de ola del día. También de acuerdo con las posibilidades del alumno. Porque quienes se le animan a la tabla, y con ella desafiar al mar, cargan con alguna discapacidad mental o motriz. Pero no importa, porque acá, a su manera, todos pueden. Aunque parezca increíble, hasta personas cuadripléjicas logran vivir esa fenomenal sensación que es surfear.

Desde hace más de una década, el centro de entrenamiento Mar del Surf abrió camino para las clases dedicadas a niños, jóvenes y adultos con discapacidad a partir de Remando Juntos. Lucas Rubiño fue el gestor de esta propuesta de surf adaptado que poco a poco creció a medida que fue encontrando una respuesta positiva en quienes creían que era imposible para ellos practicar un deporte que implica destreza, movimiento y equilibrio.

Puerto Cardiel, en la zona de La Perla, es la cita del día. Entre los que se calzan el traje de neopreno y se aprestan a tomar su quinta clase está Zoe Giannini, de 23 años, a la que le falta el brazo izquierdo desde que nació. Se acomoda la remera de lycra, se ata al tobillo la pita que la une a la tabla y avanza a buscar la primera ola. «Así como aprendí a tejer con solo un brazo y una mano, aquí también me demostré que puedo disfrutar del surf, correr una ola y, si todo sale bien, a corto plazo, competir», cuenta esta profesora de artes plásticas apasionada por los deportes.

Rubiño la acompaña aguas adentro, le enseña un par de tips fundamentales para todo surfista, enumera precauciones para moverse en un sector donde además hay bañistas y entonces sí, por fin, la alienta para que apure la particular remada y viaje sobre la blanca espuma. «La sensación de ir parada sobre la tabla es difícil de describir, es emocionante», insiste la alumna.

La escuela de surf adaptado dicta clases gratuitas a las personas con discapacidad. Detrás de Zoe llegan Sebastián y Oriana, dos jóvenes con síndrome de Down. El primero ya es un experimentado: rema cómodo y solo, se filtra entre las olas de frente y, apenas se acomoda, busca ese impulso que lo devuelva a la orilla. Si se puede, parado sobre la tabla.

La aventura demandó creatividad en todo sentido. No solo en encontrar una nueva manera de enseñar, sino también para disponer de equipos acordes, que atiendan y den las mejores respuestas posibles para cada caso.

Rubiño, que es profesor especializado en educación especial, consiguió tablas y las fue modificando. Para que algunos pudieran surfear acostados, sentados o parados. «Con la ayuda de mi papá armamos con caños de PVC una suerte de andador para se pueda acomodarse y surfear una chica que tiene parálisis cerebral», recuerda el caso de Evelyn, quizás uno de los logros más extremos de esta propuesta.

Por estas clases también han pasado personas con autismo, retraso madurativo, ceguera, hipoacusia y hemiplejía. Para todos aparece una opción que permita disfrutar del deporte y el mar.

Como entrenador de estos alumnos -también del seleccionado argentino de la especialidad-, resalta la confianza que cada de uno de ellos tiene en él al inicio de la experiencia. «No me conocen, confían a ciegas y eso es fantástico», cuenta a LA NACION.

Según las limitaciones que pueda presentar el alumno, la clase será solo o con algún familiar, como suele ocurrir con madres o padres que se suben a la tabla con sus hijos pequeños con problemas motrices o mentales. Hay tablas de surf o stand up paddle(otra versión que se utiliza con remos) capaces de soportar el peso de dos o más personas y viajar sobre la ola, aunque sea unos metros, pero siempre con la posibilidad de sentir esa fuerza y aporte a la salud que implica el contacto con el mar.

Rubiño está siempre en busca de nuevas alternativas, que siempre apuntan a ser soluciones. Por ejemplo, fundas inflables que -al igual que las que se usan para estabilizar extremidades con fracturas- permitirían que una persona que camina pueda sostenerse de pie sobre la tabla.

En pos del objetivo, en el surf adaptado no hay límites. Rubiño cuenta el caso de un joven cuadripléjico que participó de un torneo con una tabla impulsada con un motor que podía manejar con el mentón apoyado sobre una suerte de joystick. «Salvo en ese caso, que es con motor, en el resto la Argentina está más avanzada que muchos países», cuenta el entrenador.

“Be My Eyes” (“Sé mis ojos”) es una original aplicación que ayuda a que las personas con discapacidad visual puedan “ver” aquellos que los rodea y sobre lo que están interesados.

Se trata de un programa gratuito que corre bajo Androide iOS y que con el simple toque de un botón conecta a quien tiene dificultades con la vista con un voluntario vidente. Por medio de la cámara del celular, se transmite el video entre los dos aparatos y la persona de apoyo describe al usuario aquello que este no es capaz de percibir.
El sistema ya cuenta con algo más de medio millón de personas de ambos lados de la pantalla, que involucra a personas de 150 países conectadas.
Según se explica en la página desde donde puede accederse para bajar la aplicación (http://bemyeyes.com/), se trata de una loable conjunción entre el poder de la generosidad, la tecnología y la conexión humana para ayudar a los no videntes a tener una vida más independiente.
En la página se explica que la ayuda está disponible en el propio idioma del solicitante las 24 horas de todos los días. Al mismo tiempo, se explica en qué situaciones típicas puede usarse y aquellas en que no (sobre todo, aquellas que sean atinentes a datos personales y números de cuentas bancarias, tarjetas de crédito, etc.).
También es posible enrolarse como usuario o como voluntario siguiendo los pasos que se reseñan.
El danés Hans Jorgen Wilberg, quien comenzara a perder la vista a los 25 años, fue quien inventó esta práctica ayuda, quien se conectó con un joven hombre de negocios, Christian Erfurt, y juntos desarrollaron la idea de Hans que hoy en día ayuda a cientos de miles de personas a “ver” a través de los ojos de otras personas (algo más de 80.000) que, a su vez, se benefician en poder brindar ayuda a quienes lo necesitan.

Enfermedad rara de origen genético que afecta a 1 de cada 20.000 nacidos, se caracteriza, principalmente, por producir un retraso mental entre leve y moderado, además de una serie de consecuencias físicas de distinta intensidad. Muy sociables, locuaces, se observa en las personas que lo portan una capacidad asombrosa respecto de la música, lo que puede ser una vía adecuada para que mejoren otras capacidades disminuidas.

Algunos datos sobre el síndrome
Se trata de una enfermedad genética rara, que afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 nacidos. Es causada por la deleción submicroscópica de una parte del cromosoma 7, más precisamente en la banda q11.23, por la cual se estima que un número de entre 20 y 40 genes se pierden por un defecto generalmente aleatorio en el espermatozoide o en el óvulo y que da como resultado el Síndrome de Williams, con sus consecuencias.
Las diferencias que existen entre uno y otro sujeto se explican porque este síndrome adopta la forma de mosaicismo, esto es, algunas células portan la mutación y otras no. Esto se debe principalmente a que como una de las dos copias del cromosoma 7 no ha sufrido alteraciones, depende en cada ubicación cuál de ellas es la que se activa, si la defectuosa o la normal.
Si bien es raramente hereditaria, las personas que tengan esta mutación pueden transmitir esta condición a su descendencia con una probabilidad del 50%.
Entre todas sus consecuencias, las dos características principales es que produce retraso mental (entre leve y moderado, mayormente, CI entre 60 y 70) y una afección cardíaca en el 75% de sus portadores (estrechamiento de vasos sanguíneos, primordialmente), aunque sus derivaciones no solamente se limitan a este par.
En efecto, otras de las características que se asocian al SW es que los sujetos suelen presentar demoras en el desarrollo durante la infancia, así como otro tanto en lo que respecta al lenguaje, aunque más tarde un punto saliente es su locuacidad. Por otro lado, tienen una marcada tendencia al déficit de atención, así como, pese a que son muy sociables, como no son capaces de captar los estados de ánimo y las intenciones de sus interlocutores, frecuentemente terminan aislándose. Otro problema que se advierte en estas personas es que raramente desconfían de sus interlocutores, por lo cual no son capaces de advertir las señales de peligro.
En relación con la estatura, suele ser menor que la esperable, de acuerdo con los parámetros familiares.
Otros rasgos físicos frecuentes son la presencia de tórax hundido, puente nasal aplanado, labios prominentes con tendencia a tener la boca abierta, pliegue de piel que se halla en la esquina interna del ojo, mandíbula pequeña, maloclusión y problemas dentales (falta de piezas, esmalte dental defectuoso, dientes pequeños y muy espaciados).
Muchos de los portadores del síndrome suelen tener lo que se denomina hipercalcemia durante la infancia, esto es, la acumulación de calcio en sangre, que usualmente se resuelve favorablemente con la mayor edad, aunque en algunos pocos persiste a lo largo de la vida, por lo que puede existir una alteración en la metabolización del calcio o de la vitamina D a la que es necesario controlar, dado que puede traer consecuencias graves.
Además del bajo peso al nacer y los problemas para ganar peso en los primeros tiempos, tienen inconvenientes para alimentarse. Ello se debe a que tienen un tono muscular disminuido, que, además de afectar la musculatura general, conspira para que tengan dificultades para la succión y la deglución. Estos problemas suelen desaparecer con el tiempo.
También existe una mayor tendencia a desarrollar hernias (sobre todo inguinales y umbilicales) y levemente a presentar más problemas renales que la población general.
En lo que respecta a las capacidades intelectuales, se hace patente que, mientras que algunas funciones se hallan disminuidas (principalmente, las relacionadas a la motricidad visoespacial), otras, por el contrario, están no solamente preservadas sino que se hallan desarrolladas, tales como la memoria de largo término, la capacidad de reconocer rostros, la calidad de su habla y las habilidades sociales. Pero lo que más asombra en estas personas es su capacidad musical.

La música
Se señala que estos sujetos sufren de hiperacusia, esto es, una sensibilidad extrema ante los sonidos, por lo cual algunos de ellos y sus frecuencias pueden resultar dolorosos y/o alarmantes para estos, sobre todo durante la infancia; aunque generalmente es otra de las problemáticas que tienden a atenuarse con la mayor edad, puede continuar en el tiempo.
Algunos investigadores apuntan que es precisamente por esta razón que los portadores de SW poseen una afinidad especial con la música.
No debe confundirse sensibilidad musical con capacidad, puesto que son dos cosas completamente distintas. Es decir, habrá personas con el síndrome que tendrán la habilidad necesaria para ejecutar instrumentos y/o cantar y otras que no, aunque el porcentaje de capaces de desempeñarse musicalmente es mucho mayor que el de la población general. Recientes investigaciones demuestran que la proporción de estos sujetos que poseen una entonación perfecta también supera a la de aquellos con tal condición. Lo mismo sucede respecto de esa rara condición que implica poseer un oído absoluto, esto es, la capacidad de reconocer con exactitud una nota aislada.
De todas maneras, lo que es prácticamente una constante en este grupo es su capacidad perceptiva para los sonidos, que puede incluir desde recordar una melodía completa con solamente oírla una vez hasta distinguir distintas marcas de aspiradoras u otras máquinas por la diferencia del ruido que emiten durante su funcionamiento. Algo similar ocurre con las letras de las canciones. La manifestación de esta capacidad puede ser temprana o desarrollarse más tardíamente.
Su afición musical lleva a que puedan pasarse horas escuchando y que muchos definan a la música como una parte muy importante de su vida.
Un trabajo de investigación realizado por investigadores del Laboratorio de Neurociencia Cognitiva del Instituto Salk para Estudios Biológicos de los EE.UU., aparecido en la revista NeuroImage bajo el título “El Síndrome de Williams y el cerebro”, ha identificado ciertas anormalidades en el cerebro de pacientes con SW que ayudarían a explicar cómo es que algunas habilidades se encuentran muy por debajo de la media, mientras que otras, por el contrario, sobresalen respecto del promedio de la población general.
En colaboración con otros investigadores de diferentes centros de investigación de dicho país, el trabajo se centró en la morfología del cerebro, más precisamente en estudiar la arquitectura celular de este, sin descuidar la neurofisiología, que implica la actividad eléctrica de las redes neurales de la conducta.
Uno de los autores, el Dr. Allan L. Reiss, asevera: “El Síndrome de Williams es un perfecto ejemplo de cómo una predisposición genética interactúa con el entorno para esculpir en el cerebro en forma diferenciada. Provee una vía única para entender cómo se desarrolla el cerebro bajo condiciones típicas y atípicas”.
A su vez, la directora del estudio, la Profesora Úrsula Bellugi, explica: “La discrepancia entre la capacidad lingüística y la pobreza de sus habilidades visuo-espaciales es asombrosa. Confío en que una vez que reunamos toda la evidencia, podremos descubrir los genes y las formas en que se producen las deleciones en el Síndrome de Williams”.
Por el momento, los datos preliminares colectados brindan una primera aproximación a una explicación del por qué las capacidades musicales (y las relacionadas con el habla) se hallan tan desarrolladas, mientras que otras se manifiestan deficitariamente.
Más allá de que se constató que, en promedio, el cerebro de las personas con SW es un 15% más pequeño que el de la población general, el lóbulo temporal, que, entre otras funciones, está involucrado en el procesamiento de sonidos, en la interpretación de la música y en el lenguaje, presenta un volumen que puede considerarse como normal.
Al mismo tiempo, una parte de dicho lóbulo denominada plano temporal, que cumple diversas tareas relacionadas con la audición, presentaría ciertas anormalidades. Ello explicaría, según este trabajo, por qué música y habla resultan sobresalientes.
Otra etapa del trabajo, que consistió en tomar imágenes de 42 pacientes con SW y otros 40 sin tal condición, halló que la mencionada región, que en el grueso de la población tiende a ser un poco más grande en el hemisferio izquierdo del cerebro que en el derecho, en aquellos portadores del síndrome se presenta como una simetría, esto es, en ambos lados tiene la misma extensión.
Si bien esta anomalía se cree que interviene en el incremento de la capacidad musical, ella sola no alcanza a explicar el por qué del fenómeno.
Otros estudios avanzan al señalar que otro fenómeno que se ha hallado se refiere a que existen variaciones en la conectividad de algunas partes del cerebro que pueden contribuir a explicar las fortalezas y las debilidades asociadas a este síndrome.
En ese sentido, en el córtex o corteza visual, una región del cerebro localizada en el lóbulo occipital, las células que contiene son más pequeñas y se hallan densamente agrupadas, lo que permite menores conexiones intercelulares.
Según explica la Dra. Bellugi, la diferencia entre el tamaño y la densidad de las células puede contribuir a explicar la predominancia de los aspectos musicales (sonoros, en general) y el lenguaje y las carencias en el campo visual, dado que estas falencias contribuirían al mayor desarrollo de las otras áreas.
Uno de los neurobiólogos participantes, el Dr. Dennis O’Leary, asevera que “Defectos del desarrollo relativamente sutiles pueden tener un impacto significativo en la función neurológica”.
A su vez, otros estudios han hallado que aquellos individuos con SW que recibieron lecciones de música incrementaron su memoria verbal, así como la pronunciación resulta mejor en aquellos con habilidades musicales. También, al examinar las actividad del cerebro al escuchar música estas personas se ha logrado establecer que existe una conexión entre la música y el procesamiento socioemocional.
Sin embargo, otros trabajos, como los realizados en la Universidad Nacional a Distancia junto con la Universidad Autónoma de Madrid, en España, sugieren que, lejos de los postulados anteriores, las áreas relativas a la música no se encuentran preservadas, aunque parezcan estar más desarrolladas.
Según manifiestan en la publicación Research in Developmental Disabilities, se percibe que desarrollan sus habilidades musicales de manera diferente y que, si bien tienen una sensibilidad especial al respecto, estas se hallan comprometidas por sus déficits intelectuales, al tiempo que, mientras que otras áreas del desarrollo cognitivo continúan avanzando, algunas de las referidas a la música parecen estancarse en determinados períodos.

¿Cuáles son las ventajas de esta afición?
Primordialmente, que se trata de algo que gusta y conforta a las personas con SW, además de tratarse de una habilidad especial, por lo que escuchar o ejecutar música debiera alentarse en este colectivo. Pero también se plantea como una excelente vía para lograr mejorías en otras áreas.
En este sentido, se postula que la Terapia Musical puede resultar una herramienta muy positiva, precisamente porque se engarza con una actividad que es cara para el paciente.
Teniendo en cuenta que los resultados seguramente variarán entre sujeto y sujeto, dado que no todos responden de la misma manera y con similar intensidad, la utilidad de este tipo de intervención debe determinarse previamente, así como cuáles son los objetivos a lograr, antes de emprenderla.
Desde este punto de vista, es importante plantearse una serie de preguntas previas que ayudarán a establecer su pertinencia, entre otras:
– ¿Puede motivarse al niño a intentar realizar distintas tareas a través del uso de la música?
– ¿Puede incentivárselo a completar las tareas con estimulación musical?
– ¿Es posible que el niño se beneficie con la utilización de modalidades de comunicación adicionales?
– ¿Suele iniciar el niño la interacción con otros a partir de la música, sea en el hogar o en la escuela?
– ¿Retiene más, mejor y con mayor facilidad la información proveniente de canciones que aquella otra que se le provee mediante el habla?
La contestación positiva o negativa a este tipo de interrogantes contribuirá a calibrar no solamente las expectativas que la Musicoterapia puede aportar, sino también su utilidad en cada caso concreto.
De todas maneras, distintos estudios convienen en señalar que la utilización de la música con estos pacientes lleva a que, generalmente, estos se comprometan más con las tareas y retengan un mayor monto de información y que puedan encarar con mayor suceso aquellas tareas que les presentan dificultades, como las matemáticas o el razonamiento abstracto, por ejemplo.

Cierre
La contradicción entre quienes aseguran que las áreas del cerebro asociadas con la música se hallan preservadas y quienes postulan que no, no debiera ser un impedimento para que se trate de una forma importante de goce para las personas con SW y, a la vez, una vía regia para mejorar sus aspectos cognitivos, emocionales y comportamentales, entre otros.
Siempre se trata de basarse más en las capacidades que en las deficiencias, puesto que es la mejor manera de lograr una mejor calidad de vida.

Algunas fuentes:
– https://williams-syndrome.org/teacher/music-and-williams-syndrome
– https://www.sciencedaily.com/releases/2006/10/061003191006.htm
– http://www.coastmusictherapy.com/how-music-helps/williams-syndrome-research/
– https://globalgenes.org/raredaily/people-with-williams-syndrome-and-their-extraordinary-gifts/
– http://www.bbc.com/news/health-26888280
– https://williams-syndrome.org/what-is-williams-syndrome
– http://www.sindromewilliams.org/index.php/es/quees
– http://www.aimdigital.com.ar/2016/04/01/la-musica-y-el-sindrome-de-williams/

Santa Fe se halla en pleno debate sobre lo que será la futura Ley de Educación de la Provincia, que promete, al menos desde los papeles, ser una normativa progresista.

Es por ello que más de un centenar y medio de asociaciones nucleadas en el Grupo Artículo 24 han lanzado una campaña bajo el lema “Una escuela inclusiva, una escuela que educa mejor”, asegurando que la Provincia tiene una oportunidad histórica respecto de las personas con discapacidad, cual es adecuar los contenidos de la ley a los mandatos de la Convención sobre las Personas con Discapacidad, sobre todo en lo que respecta al artículo 24 de dicho instrumento internacional, que postula que la educación de estos individuos debe realizarse sin discriminación alguna, brindando igualdad de oportunidades y con una orientación plenamente inclusiva.
Las asociaciones bregan por una educación de calidad, donde no sea la persona la que deba adecuarse a la institución sino que sea esta última quien respete a cada persona y se adecue a sus necesidades.
Para ello, es necesario que los sujetos con discapacidad se integren con el resto de la población escolar, con la concurrencia de los apoyos que sean necesarios, para que todos puedan enriquecerse y aprender en un mismo espacio en el cual la diversidad sea una nota saliente.
Por otro lado, si bien en las grandes ciudades, aunque no con la premura necesaria, se va cumpliendo la integración, es necesario trabajar al interior de la Provincia, donde, además, muchas familias desconocen sus derechos y son víctimas de la arbitrariedad de algunos directivos que desconocen las leyes.
Puede seguirse la campaña en www.grupoart24.org, la que no se limita a la Provincia referida sino que busca que la inclusión sea moneda corriente en todo el territorio de nuestro país.
Para ello indican que es necesario que no solamente legisladores y educadores se involucren, sino que lo haga toda la sociedad.

La lentitud de la justicia es un hecho que abarca a todos y cada uno de los fueros. Todos los casos merecen que se resuelva en forma rápida y justa, pero quizás en lo que hace a la salud de las personas debieran poder acelerarse los tiempos, sin que se pierda calidad en el proceso ni justeza en la decisión.

El caso en cuestión se inició hace casi 25 años, con el nacimiento de una niña de nombre María Virginia.
El embarazo cursaba sin dificultades aparentes. El 27 de enero de 1993 la madre entró en la sala de partos. Tras una hora pujando y como la niña no nacía, el médico decidió utilizar fórceps. Tampoco logró extraerla por ese medio, por lo que finalmente se decidió por una cesárea. Cuando la pequeña salió del seno materno, presentaba una corona roja alrededor de la cabeza, fruto del manipuleo con la herramienta.
Como consecuencia de la mala utilización de los fórceps, María Virginia nació con parálisis facial. Pero no fue el único inconveniente que le produjo la mala maniobra médica, sino que además tiene dificultades para hablar y el desarrollo mental de una niña de 11 años.
Tras años de litigar, finalmente la Obra Social de los Conductores de Transporte Colectivo fue condenada a pagar una indemnización de cuatro millones de pesos, aunque, como la entidad apeló, habrá que esperar la resolución final del tribunal superior, para ver si se hace efectiva.
A su vez, el médico que llevó a cabo la mala praxis resultó indemne, dado que falleció antes de que se dictara la condena, por lo cual su buen nombre y reputación quedaron intactos.
Casi veinticinco años, la condena del Juzgado en lo Civil y Comercial nº 2 parece muy tardía, dado el sufrimiento y las consecuencias de la mala praxis que debieron soportar María Virginia y su familia. Es necesario que la justicia sea realmente justa e impida chicanas e impedimentos que prolongan el sufrimiento de las personas.

Parece tomar cuerpo, aunque más no sea parcialmente, la vieja aspiración de la Medicina de contar con herramientas diagnósticas objetivas. En este caso, existen dos aplicaciones que, tomando las imágenes del paciente y subiéndolas a la red mediante un teléfono celular, pueden predecir con cierto grado de precisión cuál es el síndrome genético presente. Estos sistemas poseen elementos beneficiosos, aunque también siembran algunas dudas.

Introducción
Cesare Lombroso fue un médico y criminólogo italiano del siglo XIX que se hizo famoso en su tiempo por afirmar que los delitos eran el resultado de tendencias innatas de orden genético que imprimían en quienes los cometían habitualmente ciertas características fisonómicas observables a simple vista (tamaño y forma de las orejas, arcos superciliares, mandíbulas, asimetrías craneanas, etc.).
Su teoría tuvo una efímera aceptación, al demostrarse que carecía de fundamentos científicos, pero sirve para ilustrar un viejo anhelo de la Medicina: la posibilidad de establecer criterios objetivos para realizar diagnósticos tempranos en enfermedades genéticas que no dependan totalmente de complicados procedimientos de laboratorio.
Esto es precisamente lo que promete un nuevo programa de computación de reconocimiento facial desarrollado por investigadores del Instituto Nacional del Genoma Humano, dependiente de los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU. y lo que propone como realidad otro desarrollado por una empresa privada.

Cómo se desarrolló el de los Institutos
Es sabido que muchas afecciones de orden genético dejan huellas observables en el cuerpo. De hecho, frecuentemente es el primer signo que llama la atención respecto de alguna anomalía a diagnosticar, aun antes de que se produzcan síntomas del tipo de retraso en la adquisición de habilidades u otros problemas a desarrollarse con el crecimiento.
Los científicos trabajaron fundamentalmente sobre dos desórdenes genéticos, el conocido bajo el nombre de Síndrome de DiGeorge, que resulta de una deleción de la región nominada 22q11.2, y el Síndrome de Down.
El primero de ellos se caracteriza, entre otros síntomas, por producir defectos cardíacos, paladar hendido, pérdida auditiva, bajos niveles de calcio, problemas inmunológicos y rasgos faciales distintivos, que comprenden orejas pequeñas, párpados caídos, apariencia facial asimétrica, boca y mentón y punta de nariz pequeños, y en algunos casos labio leporino. Se trata de una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 6.000 niños.
Por su parte, las características del rostro de las personas con Síndrome de Down son ampliamente conocidas (cabeza pequeña; cara redondeada, aplanada, especialmente en el puente nasal; nariz ancha y triangular; orejas pequeñas; ojos rasgados separados, etc.).
Para lograr establecer la eficacia del procedimiento, los profesionales intervinientes debieron tener en cuenta dos aspectos fundamentales: las variaciones que suelen darse entre sujetos individuales y aquellas otras que obedecen a factores étnicos, dado que, en general, las bases de datos disponibles suelen ser las de europeos blancos, por lo cual debió trabajarse intensamente en ese sentido, puesto que las diferencias, si no son tenidas en cuenta, pueden producir resultados falsos.
Haciéndose cargo del problema, introdujeron imágenes de 101 personas con el Síndrome de DiGeorge provenientes de 11 países de África, Asia y Latinoamérica, junto con las de otras de caucásicos. Analizando 126 puntos de referencia, fueron capaces de detectar con precisión el 96,6% de los casos, sin importar el origen étnico de los pacientes.
Se realizó otro tanto con respecto al Síndrome de Down y allí la eficacia estuvo en el orden del 94%, nuevamente sin que fuera a relevancia el origen de la persona.

Cómo funciona
En este caso, se utiliza un software de reconocimiento facial similar al que se usa en distintas aplicaciones que corren en PCs y otros aparatos, el cual se basa en un algoritmo que compara la imagen de aquel a quien se desea diagnosticar con las existentes en la base de datos, para determinar la probabilidad de que dicha persona porte o no tal o cual condición.
El avance de la tecnología ha permitido que ya no sean necesarios escaners voluminosos situados en puntos fijos, sino que la aplicación se corre desde cualquier teléfono celular moderno.
Lo extraordinario de esta aplicación es que va “aprendiendo” de nuevas incorporaciones.
En la actualidad, los mismos investigadores están en pleno trabajo para hacer lo propio con los síndromes de Noonan y de Williams.

Un modelo en el mercado
Existen intentos anteriores similares, como, por ejemplo, el dado a conocer en 2014, desarrollado por el Departamento de Ingeniería de la Universidad de Oxford, en el Reino Unido, que explicaba que entre el 30 y el 40% de los desórdenes genéticos involucra algún cambio perceptible en la cara o en la cabeza.
Teniendo en cuenta lo anterior, el designado bajo el nombre “Face2Gen” (“Cara a gen”) (https://suite.face2 gene.com/) se trata de una aplicación gratuita, aunque con ciertos requisitos.
Conscientes de que se está en presencia de una herramienta de predicción y no de diagnóstico, sus desarrolladores afirman que es necesario que sea manejada por profesionales de la salud, por lo cual, pese a que se puede acceder a una versión limitada tras la pertinente registración del usuario, recién se llega a la versión completa cuando se hagan las averiguaciones correspondientes que determinen que este reúne las calidades necesarias para usarlo, lo que tarda aproximadamente 48 horas hábiles.
Aquellos que utilicen la aplicación pueden subir sus propias fotografías a la red que concentra los datos. Para preservar la privacidad de los pacientes cuyas fotografías se comparten no queda registro público de la imagen en sí misma, sino una especie de esquema con las características principales. El profesional sí puede visualizarla en su espacio y compartirla (o no) con otros usuarios, previo consentimiento informado del paciente.
A su vez, teniendo en cuenta el diagnóstico realizado, la tecnología utilizada es capaz de tomar los datos de la imagen (no ella en sí misma) y volcarlos a la base, con lo cual la misma va creciendo con el aporte de quienes se valen de Face2Gen, beneficiando a la comunidad de usuarios y aportando mayor precisión a esta herramienta.
La empresa FDNA, con sede en Boston, EE.UU., desarrolladora de esta suite de aplicaciones, manifiesta que su objetivo primario es utilizar las herramientas tecnológicas disponibles para detectar enfermedades genéticas.
Explican en su página que existen en el mundo más de 350 millones de personas afectadas por algo más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras y que, por el desconocimiento y la falta de medios diagnósticos certeros, suele tardarse en promedio alrededor de siete años en dar con el diagnóstico adecuado y su correspondiente tratamiento, además de pasar por varias consultas médicas que usualmente resultan devastadoras para el propio paciente y su entorno, puesto que no se llega a develar cuál es la patología sino a largo plazo, lo que produce desánimo y frustración.
En la actualidad, las bases de datos de esta compañía acopian datos fisonómicos de algo más de 2.000 desórdenes genéticos, pero el número crece con nuevos aportes.
Su idea, que comenzara en 2011, fue aprovechar esas marcas que muchas de las enfermedades genéticas ponen en el rostro de las personas para simplificar la tarea de los diagnosticadores, al darles pistas concretas para encaminar el pronóstico.
Por otro lado, algunos profesionales, a través de su larga experiencia, son capaces de determinar un número más o menos importante de enfermedades con la simple vista del paciente, pero muchas otras permanecerán indeterminadas, puesto que nadie, por más larga que sea su trayectoria, puede conocer todas las patologías existentes, dada su extraordinaria cantidad.
Esta aplicación móvil puede conducir el diagnóstico final, el cual debiera hacerse tras un estudio genético que corrobore la detección realizada para lograr la certeza absoluta.
Y en este sentido Face2Gen resulta de gran ayuda desde dos puntos de vista.
Por un lado, limita la búsqueda a un número acotado de genes, lo que tiene como consecuencia una disminución de los tiempos para obtener los resultados y, generalmente, hace lo propio respecto de los costos, usualmente elevados, de esta clase de análisis.
Por el otro, en contextos socioeconómicos desfavorables, donde los estudios de alta complejidad están fuera del alcance de buena parte de la población, puede resultar, junto con otro tipo de análisis menos complejos y con la observación de los síntomas por parte de los facultativos, el medio idóneo para la determinación de cuál es el padecimiento y qué vía de acción seguir.
Ello se debe a que el profesional de la salud toma la imagen de su paciente, la sube a la red mediante la aplicación y esta le devuelve una serie de diagnósticos probables, ordenados de mayor a menor, según las características encontradas.
Los algoritmos utilizados permiten que el sistema “aprenda” de sí mismo, al identificar diversas variantes y patrones comunes en distintas personas que portan el mismo síndrome.
Dekel Gelbman, presidente de la firma, expresó: “Imagínate que eres genetista y tienes tu propio repositorio de imágenes en el cerebro según lo que has observado y tu formación. No lo puedes saber todo. Tu capacidad de evocar una imagen o intentar comparar esos patrones en tu cabeza es limitada. Entonces, ¿cómo se democratiza esto?”. Precisamente esto es lo que esta aplicación es capaz de hacer, según afirman sus desarrolladores.
Otro aspecto importante es que la devolución tarda apenas unos pocos segundos, porque, además de las imágenes que se van acopiando provenientes de usuarios individuales, la aplicación tiene acceso a una de las más importantes bases de información genética del mundo, como son las Bases de Datos Genéticos de Londres, en el Reino Unido, y otras pertenecientes a diversas instituciones tales como Online Mendelian Inheritance in Man, Orphanet, Gene Reviews, Genetic Testing Registry, etc.
A su vez, planean hacer extensivo el uso de esta notable herramienta para la detección de otro tipo de trastornos, como aquellos relacionados con el Autismo.
En este sentido, el director de la empresa FNDA expresó que: “Queremos saber si podemos encontrar una cara para el síndrome del X frágil y otros. Veremos qué podemos encontrar”.
A diferencia de lo que ocurre con el desarrollo del Instituto Nacional del Genoma Humano, los propietarios de Face2Gen explican que no es posible brindar datos acerca del grado de certeza que proporciona, ya que, según las palabras de su ejecutivo máximo, como se trata de un sistema de búsqueda y de referencia informacional, los términos sobre sensibilidad y especificidad son de muy difícil aplicación para su producto.

Un problema étnico
De todas maneras, ambos modelos de detección siguen teniendo el mismo problema: las compilaciones poseen datos prioritariamente de personas blancas con determinadas características que pueden producir falsos resultados.
Pese a que el modelo incipiente patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU. busca resolver esa dificultad tomando datos de otras procedencias étnicas, el número de casos utilizados hasta el momento no parece suficiente para lograr tal cometido y necesitaría de una ampliación para poder considerar su utilización universal.
Otro problema es que su aplicación, al menos hasta el momento, solamente serviría para un número demasiado pequeño de desórdenes genéticos, por lo que su utilidad sería mínima ante el universo de posibilidades que aportan los síndromes de tal clase.
A su vez, el otro software, aunque sus propietarios afirman que aproximadamente el 60% de los médicos norteamericanos lo ha utilizado al menos en alguna ocasión, tampoco es totalmente seguro, ya que sus críticos afirman que, como su utilización es mayoritariamente realizada por profesionales del hemisferio norte (y más precisamente de los países con mejores ingresos), algunas características distintivas de ciertos síndromes (piénsese, por ejemplo, en las características del puente nasal en las personas con Síndrome de Down, que pueden confundirse con las de personas africanas o descendiente de ellas) en otras latitudes puede conducir a falsos positivos. Es posible que los nuevos aportes que se vayan produciendo reduzcan el grado de error.
Tampoco queda muy en claro cómo es que se aceptan las nuevas incorporaciones que realizan los usuarios, porque, según dicen, la cantidad de fenotipos almacenados llegará, en algún momento, a superar los 7.500, aunque, como se vio, los soportados hasta el momento apenas llegan a un tercio de los mismos. Resultaría importante que, para brindarle una mayor transparencia al procedimiento, explicitaran cuál es dicho mecanismo, sobre todo en lo referente a la inclusión de nuevos desórdenes no catalogados hasta el momento.
Para finalizar
El viejo anhelo de poder contar con medios objetivos para el diagnóstico parece hallarse en buen camino con estos desarrollos, por más que, con suerte, sean capaces de detectar la mitad de las afecciones genéticas que puede portar un paciente.
El solo hecho de abreviar el tiempo de diagnóstico y todo lo que ello implica, incluida la intervención temprana, ya es, en sí mismo, algo a considerar como beneficioso.
Lo que es necesario tener en mente es que, al menos hasta el presente, la intervención de los profesionales de la salud sigue siendo imperativa, ya que las aplicaciones disponibles solamente predicen, pero no diagnostican.
Tal vez en un futuro no muy lejano existirán medios diagnósticos que, por lo menos hasta la fecha, todavía se encuentran solamente en el campo de la ciencia ficción.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes consultadas:
– https://www.genome.gov/27568319/facial-recognition-software-helps-diagnose-rare-genetic-disease/
– http://blogs.20minutos.es/comunicacion-no-verbal-lo-que-no-nos-cuentan/2017/04/05/un-software-de-reconocimiento-facial-diagnostica-enfermedades-geneticas/
– https://www.sciencedaily.com/releases/2017/03/170324104 956.htm
– https://www.statnews.com/2017/04/10/facial-recognition-genetic-disorders/
– http://www.independent.co.uk/news/science/facial-recognition-technology-used-to-spot-genetic-disorders-9558032.html
– https://ghr.nlm.nih.gov/condition/22q112-deletion-syndrome#genes

Los Halcones
Su sueño de competir en Suecia corre peligro por falta de fondos. Tras ganar la Copa América, están entre los favoritos.

Los Halcones saben lo que es remar contra la corriente. Pero luchan y se esfuerzan. Y tienen un sueño, que es jugar el Mundial de Suecia del año próximo. Pero para la Selección argentina de fútbol con discapacidad intelectual ese tema todavía es una incógnita: aún no tienen los 22 pasajes para viajar a Europa ni el dinero para pagar la estadía en ese país nórdico. Y deben confirmar su asistencia antes que finalice marzo. Otro de sus deseos es aprovechar la travesía para conocer en persona a Lionel Messi, su gran ídolo y también colega de la camiseta celeste y blanca.

Este equipo ya había vivido una situación traumática unos días antes de viajar para participar en el Mundial de Brasil 2014. El plantel llegó al aeropuerto y allí mismo les dijeron que no les habían pagado los pasajes. El mundo pareció caerse frente a ellos. La impericia dirigencial los privó de una experiencia única.

Pero ahora quieren que eso no se repita, para finalmente concretar su sueño, luego de haber ganado la Copa América de fútbol 11. «Hoy necesitamos apoyo de las empresas y de las instituciones. Pero primero que se reconozca que esta condición intelectual existe», le explica a Clarín Franco Petta, presidente de La Federación Argentina de Deportes para Personas con Discapacidad Intelectual (FADDIM).

«La discapacidad intelectual hoy está afectando a unas áreas de la comunicación, del lenguaje, de la vida social. Y está considerada una condición, más que una discapacidad, lo cual condiciona ciertos aspectos y limita ciertas áreas de una persona para moverse en un círculo social, del cual hay ciertas necesidades y dependencias», dice el dirigente.

Los Halcones, la Selección Argentina de Fútbol 11 con discapacidad intelectual, cuando ganaron la Copa América.

Las esperanzas de una parte del plantel recorren el césped de la cancha de Racing. Sacan fotos, se ríen, sueñan. Como Fernando Pereira, que tiene 23 años, es el arquero del equipo y trabaja como empleado de comercio. Dice que «jugar el Mundial sería lo más grande de mi vida, y un orgullo para mí y para mi familia». Y agrega: «Messi es el Dios del fútbol, nos falta conocerlo».

Cerca de él está el capitán, Héctor Luna, de 32 años, con un aro grande en la oreja izquierda y ternado en los premios Jorge Newbery. «El Mundial sería la frutilla del postre para los que venimos laburando hace rato. Lo estamos esperando hace mucho. Aquella vez que no viajamos nos dolió mucho y viajar ahora sería como una revancha«. Sobre el 10 de la Selección, dijo: «Es lo más grande que hay. La otra vez, cuando estuvimos en AFA, lo vimos a 50 metros, pero no lo pudimos conocer».

José Luis Navarro vive en Navarro, provincia de Buenos Aires. Tiene 54 años y en su ciudad reparte los impuestos. Aquí, vestido de negro, explica: «Ya fui al Mundial de Futsal, pero por mi edad ir a Suecia sería un premio grande». Y agregó, entre risas: «Eso, siempre que me ponga el director técnico».

Francisco Duarte se suma. Tiene 22 años, es albañil y mediocampista, y cuenta que él también fue al Mundial de Portugal, pero que ir a este «sería una gran experiencia». «Sobre todo porque esto es lo nuestro. Para mí el fútbol es una pasión, lo mejor que me pasó en la vida. Y representa una gran responsabilidad«, explica. ¿Y Messi? «Un espectáculo como jugador», es su respuesta.

El equipo completo, cuando compitió en la Copa América.

Todos, para las fotos, tienen ropa que les dio la AFA. También la casa madre del fútbol nacional les da espacio para entrenarse, cuando está disponible. Nada más. «Este no es un deporte subsidiado. Al contrario, necesitamos lograr el subsidio para lograr la meta de ir al Mundial», repite Petta.

Y agrega: «Ellos atraviesan toda la problemática social: la educación, lo laboral, lo que tiene que ver con las adicciones. El deporte, para nosotros, es la gran excusa para incluirlos socialmente y que sean reconocidos. Algunos reciben alguna pensión o beca, pero otros no. Y tienen que salir a trabajar, con lo que implica tener un estigma como es la discapacidad».

A alguno de los jugadores del plantel se les puede dar dinero y tal vez no entienda el alcance. Alguno no comprende un texto. Otros tienen complicaciones con la vida diaria y no saben moverse socialmente. O tienen un retraso madurativo. Pero todos visten la camiseta de la Selección nacional y representan a la Argentina a nivel internacional. Ahora necesitan de manos y almas solidarias para cumplir con su gran deseo.

Cuando el deporte ayuda a incluir a chicos con discapacidades

Joaquín tiene 14 años, pinta cuadros y hace tiro. «Es una forma de descarga. Y hay que tener precisión. Además te ayuda a respirar, te calma», le dice a Clarín el chico que anda en silla de ruedas por una artrogifosis. El chico forma parte de Racing Integrado, un proyecto que lleva 22 años.

Joaquin y Santiago juegan al fútbol y se divierten, más allá de sus discapacidades. (Foto: Rubén Digilio)

Cerca suyo está Santi, que tiene 11 años y camina con muletas ya que tiene sólo una pierna. Ambos son hinchas de la Academia y éste último se hizo famoso con una foto que se viralizó: en la cancha de Racing, le prestó una muleta a un amigo para que así pudiera sobrepasar un pequeño paredón y de esa manera pudiera ver el partido. En la otra se paró él. «Juego al fútbol y me gusta tirar caños«, dijo el nene, pura picardía.

«Desde que nació la iniciativa, la idea es trabajar por la inclusión y la igualdad de personas con discapacidad», explicó Valeria Blanco, directora general de Racing Integrado, que se desarrolla los sábados en la sede de Villa del Parque y en el cual participan 45 personas con alguna discapacidad. El ingreso es abierto (para socios y no socios) y hay fútbol, vóley, handball, básquet, natación e hidroterapia.

«Hay 22 profesionales, entre médicos, pediatras, kinesiólogos, psicólogos, profesores de educación física y acompañantes terapéuticos», contó Blanco.

En el mismo camino que el club de Avellaneda está Paradeportes Cañuelas Fútbol Club. El primer paso fue el armado de un equipo de fútbol 5 para ciegos que, desde abril de 2017, participa en la Liga Nacional de Fútbol 5 para Ciegos organizada por la Federación de Deportes para Ciegos (FADEC), Y su objetivo para 2018 es trabajar en los armados de equipos de quad rugby, vóley sentado, goallball y básquet adaptado, entre otros.

Daniel Roncoli, presidente de Cañuelas FC, señaló: “Queremos que Cañuelas se transforme en un club adaptado modelo en el país. Este proyecto va a revolucionar el deporte adaptado en la Argentina. La potencia comunicacional de Paradeportes hará que más gente sepa de qué se trata el deporte para personas con discapacidad y que muchas personas tomen la decisión de practicar alguna actividad que mejore su calidad de vida”.

En esta época muchos de nosotros estamos esperando que llegue el momento de poder desconectarnos y disfrutar de nuestras tan ansiadas vacaciones después de un año de trabajo intenso. Algunos tendremos la suerte de viajar y de disfrutar de algún hermoso paraje que ofrece nuestro generoso país, sea de mar y playa, lagos y montañas, pasturas, selva, glaciares, etc.; otros visitarán pueblos, ciudades, familiares; otros viajarán más lejos, y otros se quedarán en sus casas descansando. Esta actividad que para muchos de nosotros es natural y necesaria, para muchos otros es un sueño imposible. Me refiero específicamente a muchas personas con discapacidad o las familias de algunos niños con discapacidad, quienes se encuentran con múltiples barreras a la hora de ejercer su derecho de tomarse vacaciones.

Las barreras pueden ser múltiples. Por ejemplo, varios medios de transporte no son del todo accesibles o las personas que trabajan en dichos medios de transporte no están del todo preparados para brindar los apoyos necesarios. Históricamente las personas con discapacidad han tenido dificultades para abordar colectivos o aviones, y se han encontrado no sólo con estos problemas de accesibilidad y de falta de manejo por parte de la tripulación, sino también con algunas miradas cargadas de prejuicio y estigmatización, como si el derecho a viajar fuera de solo unos pocos. Las barreras las podemos seguir encontrando en los lugares donde se alojan las personas (donde a veces aparecen quejas de otras personas alojadas en el mismo lugar, o donde no hay rampas o baños accesibles), en los lugares donde comen (los restoranes suelen ser difíciles), en las tiendas (donde la compra de un «souvenir» puede ser un hito inalcanzable), en los circuitos turísticos tanto naturales (parques nacionales y maravillas naturales que abundan en nuestro país pero que a veces no son tan accesibles para algunas personas) como culturales (imaginen la experiencia de una persona sorda, ciega o con discapacidad intelectual yendo a un museo, a un centro cultural), en las actividades de ocio y recreación (imaginar teatros, cines, recitales, piletas, playas, colonias). Muchas familias se han pasado años sin disfrutar de las vacaciones por haberse encontrado con barreras infranqueables a la hora de viajar o de descansar.Imagínense el estrés de estas familias. Imagínense el no tener la posibilidad de contar con un respiro de vez en cuando.

Afortunadamente van aflorando algunas iniciativas valiosas como por ejemplo la 4ta edición de la Guía de Turismo Accesible que hizo COPIDIS junto al Ente de Turismo en la ciudad de Buenos Aires, que brinda información de utilidad sobre accesibilidad en la ciudad para personas con discapacidad. O iniciativas como «Entiendo mi ciudad con pictos y mi ciudad me entiende a mí» que se está llevando a cabo en Río Grande, Tierra del Fuego, y que implica el uso de claves visuales en los lugares públicos, para favorecer la autonomía de personas con autismo. Estas iniciativas se pueden replicar en otros lugares. ¿Qué necesitamos hacer como sociedad para que más personas puedan disfrutar de su derecho a descansar, a disfrutar, a viajar, a conocer nuevos lugares, etc.? Como ciudadanos comunes, podemos aprender sobre accesibilidad, sobre apoyos, sobre cómo promover que nuestras comunidades y los lugares que visitamos sean cada vez más accesibles, para que en el futuro más personas puedan disfrutar de visitar estos lugares. Y por sobre todas las cosas, podemos ser amables cuando nos crucemos con personas con discapacidad y preguntarles si necesitan algún tipo de ayuda. Es algo muy simple, pero que hace toda la diferencia. ¡Disfrutables vacaciones para todos!