Elizabeth Aimar

La pandemia de COVID-19 resulta ser el tema que se reitera a través de todos los medios de comunicación del planeta, abordándolo desde distintas aristas. En relación al modo en que afecta a la población, desde un inicio se estableció que existían grupos de riesgos entre los que se encuentran las personas con discapacidad.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad señala que los Estados deben garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, entre las que se incluyen emergencias humanitarias, entre otras. A su vez esta obligación de ayuda debe contemporizar con el derecho de autonomía en la toma de decisiones de las personas, que también cuenta con tutela legal. Nuestro país ha tomado a través de las autoridades las medidas correspondientes, a fin de garantizar tanto el apoyo y la asistencia, como el respeto a la autonomía. Este proceso sufrió una serie de altibajos que llevó a practicar ajustes sobre la marcha, a fin de obtener resultados más efectivos y sobre
todo alcanzar una garantía efectiva de estos derechos.
En esta oportunidad tomaremos la Guía de Buenas Prácticas, elaborada por el Ministerio de Salud de la Nación y la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), publicada el 20 de Mayo último, como “Recomendaciones de Asistencia y Apoyo Emocional para Personas con Discapacidad”. Esta guía se realizó no solo con las directivas que emanan de la autoridad sanitaria del país, sino que recogió la experiencia y sugerencias de la sociedad civil.
Como ya hemos mencionado, las personas con discapacidad han sido incluidas dentro del grupo denominado “vulnerable” conforme lo estableciera el Ministerio de Salud en la resolución 627/2020 del 19/03/20202. Esto posibilita un mayor marco
protectorio, no solo desde lo legal sino también desde lo sanitario. La Guia que se puede encontrar en http://www.msal.
gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000001960cnt-covid-19-recomendacionesasistencias-personas-discapacidad.pdf, constituye una orientación básica y general, encontrándose dirigidas las recomendaciones y protocolos a:
– Personas con discapacidad, sus familias, redes de apoyo y personas de asistencia personal.
– Hogares y residencias donde viven personas con discapacidad.
– Personal de salud y administrativo de las instituciones que brindan atención médica.
– Medios de comunicación y las autoridades sanitarias.
En forma genérica el documento describe en qué consiste el COVID-19, cuáles son sus características, sus formas de contagio y modo de prevención para la población en general, con el suministro de teléfonos utiles. Al ingresar específicamente en la atención, asistencia y apoyo de las personas con discapacidad, se hace hincapié en la formación de redes de apoyo, formadas por las personas con discapacidad, sus familias, personas que brindan asistencia y las organizaciones de la sociedad civil que las nuclean. Se señala como un elemento fundamental en el proceso de generación de un protocolo de cuidado, involucrar a la persona en el autocuidado y establecimiento de medidas de precaución a adoptar. También se fomenta el armado de redes de contención que tengan más de un nivel. Esto es que exista más de una persona de apoyo en cada rol, pues se debe contemplar la posibilidad de que las personas que brindan las asistencias
en algún momento se enfermen y no quede rota la red y que en consecuencia no quede sin asistencia la persona. Pero todo este entramado se debe realizar, conforme surge del manual, respetando la autonomía y libertad de la persona en la toma de decisiones. Como anexo se cita a la “Guía de Buenas Prácticas Preventivas Generales por tipo de Discapacidad”, pues depende del tipo de discapacidad que se trate, las asistencias serán distintas. No se puede dejar de tener en cuenta que el contacto en la asistencia de personas con discapacidad implica un contacto más cercano y personal que eleva el nivel de cuidado y precaución que se debe adoptar.
Durante el período de vigencia del Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio, los derechos de las personas con discapacidad no se encuentran suspendidos, solo algunos encuentran limitaciones en relación a determinaciones que por el aislamiento no pueden llevarse a cabo por encontrarse suspendidas en forma presencial, pero no quita que puedan recibir
prestaciones de habilitación y rehabilitación en forma virtual, a través de videollamadas y apoyo psicológico a través de la misma vía, observando la accesibilidad a las mismas. Es importante asegurarse que las personas con discapacidad, en la medida que el aislamiento lo permita, mantengan lazos familiares y de amistad, evitando la soledad y la generación de redes de apoyo para asegurarles la provisión de alimentos, medicamentos y otros bienes de primera necesidad, a través de vecinos, voluntarios de ong, familiares o amigos.
En relación a los hogares, el Manual retoma las medidas de precaución generales y la aplicación de protocolos estrictos y que los responsables de las instituciones deben velar por su rigurosa aplicación. Estos protocolos cuentan con la obligación de evaluación periódica de las personas que se encuentran en el Hogar, así como también la totalidad del personal que trabaja en las instituciones.

Un punto que debe destacarse es el tema de las visitas.
Se establece reducir las visitas en la medida de lo posible, y en el caso que existan, éstas deben observar las reglas de protocolo de seguridad e higiene. Para el caso de suspenderse las visitas, se debe asegurar la contención para las personas internadas y garantizar la comunicación por distintas vías con los familiares y afectos. Sin embargo el Manual señala que en la medida de lo posible se deben enviar a las personas con discapacidad a sus respectivos hogares, a fin de reducir la  densidad poblacional de las instituciones y así disminuir la posibilidad de contagio.
Un punto muy interesante del Manual es lo relativo a la atención de la persona con discapacidad contagiada e internada en un centro de salud. En principio se establece que debe ser una atención libre de estigmatización y se debe asegurar que las instituciones resulten accesibles en todos sus espacios para los usuarios de sillas de ruedas.
Respecto de la comunicación medico-paciente, ésta debe ser directa y empática, establecida por medios de comunicación que resulten accesibles para el paciente, garantizando la posibilidad de que la persona con discapacidad pueda evacuar todas las preguntas y dudas que tenga en todo momento.
Otro punto destacado en este tema es la obligación del Estado de garantizar la aplicación de los ajustes razonables que resultarán necesarios en la atención de las personas con discapacidad, conforme lo establecido por la Convención. Dentro de estos ajustes razonables, las instituciones médicas deben asegurar la presencia de los acompañantes de las personas para su asistencia, ya sean familiares o asistentes, interpretes de lenguaje de señas, interpretes de personas sordociegas, personas de apoyo, siempre que fueran requeridas por el paciente.
En el ámbito de las instituciones se deben reprogramar todas las consultas que no resulten de urgencia o necesarias para evitar incrementar la densidad poblacional de los lugares de atención con consultas innecesarias.
Finalmente el Manual aborda el acceso a la información por parte de la persona con discapacidad. La misma debe ser suministrada: “…en formatos y medios accesibles para las personas con discapacidad, incluyendo la lengua de señas, subtitulado, el sistema Braille, audiodescripciones, los macrotipos, la visualización de textos, los dispositivos multimedia, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos y medios aumentativos o alternativos de la comunicación según corresponda en cada caso. Usar formas de comunicación que sean comprensibles para personas con discapacidad intelectual y psicosocial”
Este Manual resulta una herramienta esencial, tanto para las personas con discapacidad como para los apoyos de las mismas, responsables de hogares y personal médico para abordar los cuidados de las personas con discapacidad y brindar una asistencia y apoyo adecuado. Resulta importante destacar que, como ya hemos dicho anteriormente, los derechos no se encuentran suspendidos, sino su instrumentación sufre distintas modificaciones, pero que no deben afectar a su esencia y, al ser esta pandemia un escenario dinámico, sin duda estos instrumentos deben tener una relectura constante a fin de ajustar su contenido a una realidad que cambia a diario, pero que ello no puede ser razón para inobservar los derechos que la Constitución Nacional y la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, reserva para este grupo de miembros de nuestra comunidad.
Estimados lectores, hasta nuestro próximo encuentro.

En estos tiempos de incertidumbre generalizada, sin horizontes claros y solo con escenarios que mutan día a día, se puede, a pesar de todo, encontrar algunas certezas. Una de ellas es que muchas situaciones que se encontraban cuidadosamente silenciadas afloraron con total brutalidad ante la mirada social. Es como se dice coloquialmente “secretos a voces”, que ya dejaron de ser secretos. Pero esto también es relativo, porque a pesar de que se dieron a conocer esas realidades acalladas por largo tiempo parecería que el conjunto social no tiene la intención de ponerlos en la mesa de debate y encontrar una solución para el cese de los mismos.  Como veremos, la reacción fue con un efecto de “sordina” que impidió que el mismo
llegara a ser tratado como se merece, y si bien tuvo un impacto inicial propio del dramatismo y vergüenza que llevaba implícito, esa primera reacción se fue diluyendo y quedó sepultado por temas de la realidad nacional que ocupan todos los titulares de los medios, a pesar que tangencialmente, también se trataba de la pandemia COVID-19.
El tema que estamos introduciendo es el de la violencia hacia las personas con discapacidad, que ganó notoriedad con una noticia acerca del maltrato y violencia aplicada sobre personas con discapacidad internadas en instituciones de salud por
haber sido afectadas por COVID-19.  Lamentablemente el tema de la violencia en sus distintas expresiones siempre estuvo presente en la realidad del colectivo de la discapacidad.  Demuestra este extremo el constante celo de los legisladores de incluir la eliminación de esta realidad en todos los instrumentos sobre derechos de las personas con discapacidad.
La intención de hoy es no solo ver cómo se encuentra la defensa de los derechos del colectivo respecto a la violencia, sino analizar qué sucede en nuestro país, hoy en el marco de la pandemia dentro de la cual se detectan estos casos de violencia que se conocieron, conviven otros en silencio, y por qué con un marco protectorio de peso los hechos se reiteran.

La CDPD y la violencia.

Con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) que la Argentina ha suscripto, se ha abordado la violencia desde distintos aspectos. Aborda el tema de la violencia sobre las personas con discapacidad y a su vez específicamente lo hace sobre mujeres con discapacidad y sobre niños/as con discapacidad. En el inciso q) del Preámbulo, señala: “reconociendo también que las mujeres y las niñas suelen estar expuestas a un riesgo mayor dentro y fuera del hogar de violencia, lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación”. Luego, en el articulado reserva una sucesión de artículos (15,16 y 17) a la violencia contra las personas con discapacidad en sus diversas expresiones. El 15 se refiere a la protección contra “sometimiento a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes”. El siguiente establece los deberes del Estado en la protección contra la explotación, la violencia y el abuso, donde se destacan aparte de un deber de fomentar legislación acorde, legislar específicamente y trazar políticas públicas centradas en la mujer y en la infancia (punto 5 del art. 16). Finalmente, el art. 17 establece el derecho de toda persona con discapacidad a que se respete su integridad física y mental en igualdad de condiciones con los demás.
Estos lineamientos se volcaron en la legislación interna, tanto en la redacción del nuevo Código Civil y Comercial, como en la ley 26.657 de Salud Mental. En ambas normas se establece el derecho a la integridad personal y la defensa de la inviolabilidad de la persona.
Vamos a ver ahora cuál es la realidad que dista de lo que plantea la Convención.

Algo falló
La crónica señala que a mediados de Mayo, varias personas con discapacidad que se encontraban internadas en un Hogar ubicado en la localidad de Ramos Mejía, Pcia. de Bs. As., debieron ser trasladadas a diversas instituciones de salud, pues se habían contagiado de COVID-19. Regresaron hacia el 8 de Junio, pero no eran los mismos que se habían ido. Presentaban heridas en distintas partes del cuerpo, escaras, signos de haber sido atados. Algunos habían bajado entre 6 y 7 kilos. A pacientes que controlaban esfínteres les colocaron sondas vesicales, con sus consecuentes infecciones, o colocaron pañales, y a pacientes que se alimentaban por sí mismos les colocaron sondas nasogástricas. Muchos volvieron solo con el camisolín, asustados y con un marcado retraso en el aspecto psíquico. Este es un ejemplo que se replicó en otras zonas, donde los médicos ante el cuadro del paciente exigían algún acompañante, pero la institución no les proporcionaba la protección necesaria, entonces ese “acompañante”, generalmente familiar se terminaba contagiando. En los casos en que el familiar
no podía quedarse por estar dentro de los grupos vulnerables, se negó la videollamada o algún tipo de contacto virtual con sus familiares cercanos.
El Director Ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), Dr. Claudio Espósito, acompañó una denuncia penal presentada por una ONG en la jurisdicción de San Martin. La respuesta institucional fue que no tenían personal para afectar específicamente a estos pacientes en tiempos de pandemia. Es una respuesta que, como veremos más adelante, resulta una verdad a medias y por consiguiente una mentira con rasgos de veracidad. La situación es grave sin embargo, ningún medio masivo grafico o audiovisual lo siguió, solo fue recogido por medios más pequeños, por lo que la fuerza de la denuncia se acalló. Es lo que en la introducción llamábamos sordina, el sonido no salió con la fuerza que debía.

Las excusas y las razones
Como decíamos previamente, la respuesta de las entidades de salud fue la escasez de personal y la superpoblación hospitalaria. Es cierto que el escenario actual muestra un sistema al borde del colapso con el recurso humano cada vez más diezmado por los contagios, pero esto es solo una razón circunstancial.
Antes de la pandemia y sin pacientes COVID-19, se vivían situaciones similares, ya sea por una apendicitis, un estudio de rutina, u otro tipo de tratamientos. La razón última del problema es que el sistema de salud no se encuentra preparado para la atención de las personas con discapacidad, en igualdad con el resto de la población. Parecería ser que una persona con discapacidad que arriba a un hospital por un tema de salud referente a su discapacidad o no, resulta indistinta, nunca es un paciente sino un problema. Un jeroglífico imposible de resolver.
Entonces surgen prácticas que ningún profesional se lo propondría a un paciente sin discapacidad, como atarlo durante una ecografía “por su bien”. Los profesionales de la medicina,  médicos paramédicos, enfermeros, no son formados en esta materia. No saben cómo abordar a un paciente que no comprende las indicaciones o que no puede exteriorizar sus dudas o emociones. Cobran aquí relevancia los protocolos para la atención de personas con discapacidad como herramientas idóneas para encauzar estas situaciones y amparar a la persona con discapacidad, pero luego de leer el párrafo anterior
estos manuales de buenas prácticas parecen muy lejanos en la aplicación, podríamos afirmar casi utópicos.
La realidad nos muestra que no existían antes de la pandemia, o de existir no estaban en conocimiento de los profesionales. Ante el avance del COVID-19 se comenzaron a realizar en diversas jurisdicciones, pero su puesta en práctica es mínima. De nada sirven los protocolos si no existen quienes los pongan en práctica, por ignorancia o por desinterés.
He aquí la raíz de la violencia en ámbitos de la salud, ignorancia o desidia, o una de manera brutal mezcla de ambas, pero se
debe recordar que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no solo obliga al Estado a eliminar cualquier situación de violencia sino que específicamente en el art. 25 establece como deber del Estado: d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado (inc. D) y, también impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad (inc. f).
Si desea información acerca de este y otros temas relacionados con discapacidad, contáctese con la RALS (Red de Asistencia Legal y Social, www.rals.org.ar. Facebook: RedRals).
Estimados lectores, hasta nuestro próximo encuentro.

El Coronavirus (COVID-19), ha impactado en la sociedad global provocando una crisis desconocida, ignorando cuales serán la totalidad de sus consecuencias y efectos colaterales.

El temor –terror- se ha instalado en las poblaciones producto del desconocimiento y de observar los efectos devastadores que se replican en la mayoría de los países con mayor o menor intensidad.

Resulta una realidad que nuestro país se enfrenta a la pandemia, y que la misma no se ha propagado entre nosotros con la virulencia de otras zonas, pues el fin del verano colabora con ello, pero de esta lectura se deduce que estaremos ingresando en un tiempo mas en las faces mas agudas de propagación y contagio al arribar el otoño e invierno especialmente.

Para la entrada del tiempo mas frío faltan 90 dias aproximadamente.

Ese tiempo debe servir para preparar al sistema de salud y a la sociedad para encarar la etapa lo mejor preparados posibles y habiendo tomado conciencia de la importancia relevante de la solidaridad social y responsabilidad civica como elementos determinantes de la campaña sanitaria.

EL IMPACTO ACTUAL

  De acuerdo a estadísticas de la OMS, la tasa de infectados del COVID – 19 mantiene una proporcionalidad en sus tasas de mortalidad que ronda el 1%, aunque hay países que superan ese promedio.

 Esa tasa guarda una intima relación con la capacidad de respuesta del sistema sanitario.

Dentro del porcentaje  de personas infectadas el 80% experimenta síntomas leves, en tanto el 20% restante presentan síntomas mas complejos que merituan una intervención de mayor intensidad.

En este porcentaje se encuentran aquellos que finalmente fallecen.

Recientemente se ha detectado en algunos focos de Asia, los casos de pacientes que habían recibido el alta como curados, y vuelven a registrar síntomas de COVID – 19, lo que agregaría un vector mas a la lucha contra esta pandemia.

Como se decía en párrafos anteriores el mayor o menor impacto del virus en las distintas sociedades, parecería guardar relación  con  el grado de eficacia con responde el Sistema de salud de  cada Estado.

            El grado de eficacia no se mide por la complejidad tecnológica de los medios con  que se cuenta sino con la posibilidad del sistema de absorver la demanda de requerimientos que la población realice dando respuesta a esos casos.

            Se requiere sobre todo una política clara  de como actuar y traspasar a la ciudadanía la porción de responsabilidad que le compete.

            El sistema debe trazar una estrategia basada en la solidaridad de la población. Mas específicamente  la solidaridad de cada individuo con el resto de los integrantes de la comunidad a la que pertenece.

            Los llamados a quedarse en los hogares o los “autoaislamientos” que realizan algunos ciudadanos  por propia decisión, responden a la necesidad de no convertirse en trasmisores del virus. De este modo, colaboran y se solidarizan con ese porcentaje -20%- que requiere las prestaciones del sistema con mas urgencia y capacidad de respuesta.

            Evitar el contagio resulta beneficioso para uno y también para el resto de la población.

            No acudir a los servicios de salud por síntomas leves, evitan el colapso que repercute dramáticamente en el 20% mas comprometido con la enfermedad.

            Este porcentaje esta compuesto en gran parte por personas que presentan otras enfermedades como diabetes, cuadros respiratorios crónicos, inmunodeficiencia, hipertensión, etc.

            La sociedad debe comportarse siguiendo el principio básico de “no hacer al otro lo que  no quiero que me hagan”, un principio simple de convivencia que en tiempos de crisis, se torna una directriz fundamental.

            Obviamente las respuestas que debe ofrecer el sistema no se pueden limitar solo a actos solidarios, sino que debe estar acompañados de  otras medidas que los Estados deben adoptar en pos de minimizar los impactos de la pandemia.

            Pero, las decisiones sobre las medidas a adoptar se enfrentan a diversas aristas que se entrecruzan generando dilemas que sea cual sea la solución adoptada siempre el resultado será negativo, debiendo entonces encontrar la que arroje el resultado menos negativo posible.

            Ahora bien, ¿si se enfrenta a una enfermedad desconcocida, sin saber cuales serán sus consecuencias, como saber cual es la solución mas efectiva, o dicho de otra manera, menos perjudicial?

            Alli radica parte de la complejidad a la que nos enfrentamos como sociedad, y por la cual se requiere del esfuerzo y compromiso de todos sus integrantes.

            Surge también con claridad la importancia del sistema de salud como parte estructural del Estado, y la relevancia de éste último como coordinador y garante del mismo, interviniendo con políticas publicas efectivas y asistiendo a los habitantes.

            LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ANTE EL COVID – 19

            La información estadística que se puede obtener no ofrece desgloses sobre la afectación sobre la población con discapacidad, por lo tanto  no se puede mensurar en cuanto afecta a la misma la pandemia.

            Sin embargo existe un punto donde se debe enfocar. Los sistemas de salud y protección de las personas con discapacidad, agrupan a las personas en centros especiales y aislados. Esta concentración de personas en un solo lugar implica un grave riesgo de contagio, con resultados impredecibles.

            Similares situaciones se dan en geriátricos, hogares, instituciones psiquiátricas.

            La vida en comunidad de las personas con discapacidad, resulta una alternativa para desarticular estos focos de contagio. La desinstitucionalización, también debe encontrar un fundamento en estas cuestiones de salud.

            Una situacion puntual de las personas con discapacidad es la de los apoyos humanos.

            Mucha población con discapacidad cuenta con apoyos  para realizar las actividades de la vida diaria, los asisten muchas veces durante las 24 horas.

            La prevención debe ser mas intensa sobre quienes brindan la asistencia, por estar en contacto con población en riesgo y por que en caso de enfermarse la persona con discapacidad queda sin apoyo e imposibilitado de alimentarse, vestirse, higienizarse, suministrarse medicamentos, entre las actividades básicas de la vida diaria.

            Tambien otras que consideramos cotidianas pero revisten el carácter de necesarias, como la compra diaria de suministros e insumos que requiere.

            Toda medida de prevención, no es mucha, no es paranoia, es prevención.

            Algunas instituciones donde se encuentran pacientes considerados de riesgo para el CONAVID – 19, han establecido protocolos en los que se permite una visita del exterior por 20 minutos en un total de cinco por dia, existiendo  entre  visita y visita un lapso de una hora.

            Consideran visita del exterior, tanto familiares como asistentes,profesionales médicos o terapeutas.

            Paralelamente al pedido de prevención y responsabilidad se observan otras conductas que se encuentran en las antípodas de lo esperado.

            El manejo de información y desinformación se observa en forma indistinta y con alto grado de irresponsabilidad, generando caos y posibilitando un impacto mayor de las consecuencias del coronavirus sobre la desinformación.

            El manejo información de fuentes no confiables, como ciertas y con rigor científico, perjudican a la porción de la población que no puede acceder a información confiable.

            Las poblaciones mas desinformadas serán las que tengan mayor impacto de la enfermedad.

            Por ese es responsabilidad de los medios de comunicación radica en trasmitir la información surgidas de fuentes confiables, la Organización Mundial de la Salud por ejemplo, y no incurrir en actos de  irresponsabilidad al ser trasmisores de noticas falsas pero efectistas.

            A su vez la población debe alejarse de información de redes sociales, pues generalmente las fuentes no confiables.

            Finalmente les transmitimos una serie de tips a fin de tener en cuenta en caso que se deban enfrentar periodos de aislamiento obligatorio.

            Si presentas síntomas propios de COVID-19 (Coronavirus), llama a los números indicados para cada jurisdicción para someterte a los controles necesarios, haciendo saber que se trata de una persona con discapacidad.

📌Controlá tu stock de medicamentos e insumos, para evitar que te sorprenda un faltante durante un potencial aislamiento, sin por ello recurrir al acopio innecesario.

📌Coordiná todas aquellas terapias que puedan realizarse de modo virtual. Es importante no suspender terapias psicológicas que puedan ayudar a sostener emocionalmente un potencial estado de aislamiento.

📌En caso de terapias kinesiológicas, solicitale a tu terapeuta que te envíe de modo on line distintos ejercicios para hacer solo o con asistencia.

📌Planificá con tus cuidadores o asistentes personales los posibles cambios de horarios o reemplazos de personal, para evitar quedarte sin asistencia.

📌En caso de resultar indispensable la asistencia personal, comunicate a la brevedad con el agente de salud a fin de garantizar la prestación.

🙏🏻Mantene la calma y asegurate de tener un modo de comunicación efectivo y accesible con tus familiares, cuidadores y agente de salud.

🙌🧴Recordá mantener tus manos siempre limpias con agua y jabón.       

Estimados lectores, hasta nuestro próximo encuentro.

Al decir de Joan Manuel Serrat en su canción “A quien corresponda”, “..no hay otro tiempo que el que nos ha tocado”, y, lamentablemente nuestro tiempo resulta critico y sombrio, enfrentándonos a un escenario que, hasta meses atrás, observábamos en las pantallas como películas de ciencia ficción, desoyendo, el aviso que desde hace décadas un grupo de personas y la propia naturaleza emitia en forma desesperada para cambiar el modo de vida global.

La pandemia desatada nos coloca en un escenario devastador, que se desdobla en infinitos planos, en los que en cada uno de ellos multiplica los problemas a enfrentar en diversos aspectos de la vida individual y social.

Como siempre ocurre en estas circunstancias, los sectores mas castigados resultan ser los denominados vulnerables, a los que los ordenamientos jurídicos estatales e internacionales le aplican un sistema protectorio de derechos mas intenso.

La vulnerabilidad se encuentra dada por razones inherentes a su condición y por acción u omisión de los organismos del Estado, se ven privados del pleno goce y ejercicio de sus derechos fundamentales y de la atención y satisfacción de sus necesidades específicas.

En este caso la vulnerabilidad estaría dada por condiciones de salud, por edad y por acceso al sistema sanitario.

El hecho que el coronavirus se halla extendido en primer termino por el hemisferio norte, a quienes habitamos estas latitudes no da posibilidad de poder contar con un “hándicap” de un cierto numero de meses para anticipar situaciones y proyectar planes de acción en base a la experiencia de a quienes el coronavirus ataco en primer lugar.

Ese margen resulta sumamente valioso por el poder de anticipación que brinda y que sin dudas es obligatorio aprovechar en su totalidad.

Realizada esta introducción analizaremos la situación especifica de las personas con discapacidad como parte de los grupos vulnerables definidos por Ministerio de Salud de la Nacion , en relación a la observación de sus derechos en medio de la pandemia.

II.) LA SITUACION ACTUAL.

Como señalamos previamente las personas con discapacidad se encuentran dentro de lo que se denomina grupo vulnerable.

Tal incorporación sigue la línea de la normativa en la materia, es decir, se entiende persona con discapacidad a quien acredite tal circunstancia con el respectivo Certificado Unico de Discapacidad (CUD).

Por lo tanto cuando nos referimos en esta nota a normativa a favor de personas con discapacidad estaremos hablando de esta población.

Quienes presenten discapacidad y la misma no este acreditada mediante CUD, se las integrara de acuerdo a su diagnostico de salud en los restantes criterios clasificatorios de la resolución referenciada, o utilizar otros criterios de determinación como la edad por ejemplo..

Se debe destacar que la ANDIS, ha prorrogado por 90 dias los CUD y los respectivos troqueles de Pase Libre de transporte, a aquellos certificados cuyo vencimiento operaba con posterioridad al 16 de Febrero del corriente año .

Tambien se han mantenido guardias de las Juntas Evaluadoras para la emisión de certificados por primera vez.

Las prestaciones de la ley 24.901 de modalidad presencial han quedado suspendidas. Puntualmente se trata de las siguientes prestaciones: Centro de Dia, Servicios de Rehabilitacion, Servicios de Apoyo a la inclusión educativa y modalidades de prestaciones de apoyo.

Han quedado exceptuadas de la prestación: Hogares y Residencias previstos en la ley 24901, en tanto presten servicios de vivienda, alimentación y atención personalizada.

En los considerandos de la resolución 85/2020 de la ANDIS, se señala que .”..debe entenderse como suspensión de las actividades presenciales, con contacto directo de los usuarios y no la supresión de las actividades que no sean exceptuadas por los Decretos  de Necesidad y Urgencia de Presidencia de la Nacion.”.

Esto se traduce en la realización de practicas de determinaciones mediante la modalidad a distancia a través del uso de plataformas de teleasistencia o teleconsulta.

La ANDIS resolvió que cubriría en forma integral ese tipo de prestaciones para los beneficiarios del Programa Incluir Salud  , en tanto la Superintendencia de Servicios de Salud a través de sus resoluciones 282/2020 y 308/2020, recomienda a los agentes de salud bajo su orbita la realización de las practicas a distancia, dejando a su discrecionalidad la cantidad de sesiones que autorizaran.

Puntualmente la resolución 308/2020 establece los alcances de la cobertura de este tipo de prestaciones que se fija en el 50% del valor de nomenclador.

La diferencia de criterio para fijar el reintegro entre ANDIS y la Superintendencia ha generado mucha zozobra entre los profesionales y beneficiarios, pues resulta una decisión claramente arbitraria y discriminatoria hacia los beneficiarios de los agentes de salud que se encuentran bajo la orbita del la Superintendencia de Servicio de Salud.

Finalmente se resolvió a través de la citada resolución 85/2020 de ANDIS  se establece que los meses de Marzo y Abril para las prestaciones brindadas a distancia se cubrirán al 100%, conforme lo resuelto por el Directorio del Sistema de Prestaciones Basicas de Atención Integral a Favor de las Personas con Discapacidad.

No obstante ello debe recalcarse que la resolución 308/2020 no se encuentra derogada por lo que en Mayo proximo, se estaría ante una situación similar en caso de prorrogarse la vigencia del Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio establecido en el Decreto de Necesidad y Urgencia 297/2020.

Por último en concordancia con las modificaciones establecidas al ya citado DNU 297/2020, se ha permitido a las personas con discapacidad salir a la vía pública, con un único acompañante, familiar o conviviente, si lo necesitaren, para realizar paseos breves, a no más de 500 metros de su residencia, siempre y cuando no tengan síntomas compatibles con COVID-19 (fiebre, dolor de garganta, tos y/o dificultad respiratoria) y siempre que no se encuentren comprendidas en ninguna de las siguientes circunstancias: a) Sean mayores de sesenta años; b) Tengan enfermedades respiratorias crónicas, enfermedad pulmonar obstructiva, enfisema congénito, displasia broncopulmonar, bronquiectasias, fibrosis quística y asma moderado o severo; c) Tengan enfermedades cardíacas, insuficiencia cardíaca, enfermedad coronaria, valvulopatías y cardiopatías congénitas; d) Tengan inmunodeficiencias; e) Tengan diabetes, insuficiencia renal crónica en diálisis o con expectativas de ingresar a diálisis en los siguientes seis meses; f) Personas embarazadas; g) Toda otra circunstancia que la autoridad sanitaria defina en el futuro.

Todo esto respetando un cronograma establecido en la norma que establece días de salida conforme la terminación del DNI, y llevando consigo documento de identidad y certificado de discapacidad (copia)

III.-) AQUELLO QUE LA ANTICIPACION NOS PERMITE PREVER

Nuestro país avanza hacia el pico mas critico de la enfermedad, y mediante las políticas sanitarias implementadas, se busca aplanar la curva de casos para que una vez producido ese pico no impacte de manera negativa en el sistema sanitario y este no pueda dar respuesta adecuada a la demanda.

Esta es una de las previsiones mas valiosas que nos deja la temporalidad en la que atravesamos la pandemia.

Poder dar una respuesta eficiente a la demanda de pacientes resulta vital para que mantener dentro de ciertos limites a la enfermedad y que no desborden los contagios en forma geométrica con los resultados vistos en Italia, España, EE UU, por ejemplo.

Un sistema que colapsa ante el avance de la enfermedad trae, entre otros, dilemas bioeticos críticos que no deben soslayarse aun en esta etapa que atravesamos

La situación del hemisferio instalo de pronto y en forma dramática el dilema de “la ultima cama”, pues los insumos resultan escasos para afrontar al numero de pacientes por lo que un numero de estos últimos quedara sin atención.

Hasta llegar a ese punto hay un recorrido que se hara mas lento o mas rápido de acuerdo a los resultados de la política sanitaria y, fundamentalmente, de la responsabilidad social que en este momento nos toca a todos.

Resulta imprescindible no subestimar ninguna circunstancia pues eso solo acelera el paso hacia el dilema de la ultima cama.

Pero cabe preguntarse, que hay entre nuestra actual situación y el final al que nadie quiere llegar.

La respuesta es que mas alla de todas las medidas que se deben cumplir para evitar el contagio, en esta cuestión puntual debe establecerse claramente cual será el criterio de resolución de este tipo de dilemas en la atención.

Mantener en alto los principios bioeticos resulta crucial en estos momentos.

Fijar parámetros de equidad, justicia, no discriminación, solidaridad y proporcionalidad, emergen como decisivos en el establecimiento de un cuadro de toma de decisiones.

En este tipo de crisis surgen amenazantes principios de utilidad o de umbral de edad, como criterios de admisión y utilizacion de insumos, donde se decide atendiendo a tomar la decisión que abarca el mayor numero de satisfacción para el mayor numero de personas y el menor numero de sufrimiento para el menor numero de personas.

Pone la lupa en la consecuencia, si la decisión salva el mayor numero de vidas resulta a la vista del utilitarismo una decisión correcta mas alla de los medios utilizados.

Resulta muy tentador recurrir a estos criterios en circunstancias de emergencia como las que vivimos y se aplican criterios de umbral de edad o utilidad social para determinar quienes deben ser atendidos y quienes no.

Los recursos son finitos, es una realidad insoslayable, pero no por ello se debe inobservar en la toma de decisiones la dignidad humana, y el valor de la vida.

Los esquemas deben basarse fundamentalmente en la equidad y justicia como principios bioeticos.

La Justicia como principio bioético se puede sintetizar como el que vela por el reparto equitativo de los beneficios y cargas, facilitando y garantizando un acceso universal e igualitario a los recursos sanitarios disponibles., evitando dispendio.

El dispendio se traduciría en desproporcion en el uso del recurso, pero que no se debe fijar por condiciones externas al paciente como edad, condición social, discapacidad, etc, sino por criterios médicos de cada paciente, evitando la aplicación mecánica de los criterios.

La humanidad se enfrenta a una gran crisis que implica toma decisiones criticas, pero que no deben perder de vista la dignidad humana de cada individuo.

La esperanza esta en que no nos enfrentemos al dilema de la ultima cama, pero que en caso de enfrentarlo se resuelva el dilema respetando el esquema de equidad, justicia, dignidad humana, solidaridad, proporcionalidad.

Estimados lectores, hasta nuestro próximo encuentro.